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癌症患者众生相:抱团取暖和与寻药求生

 
分享: 2018-10-14
     

原题目:癌症患者众生相:抱团取暖和与寻药求生

慢粒白血病患者陆勇说,在影戏《我不是药神》的天下里,救命和在世都是现实,在求生欲眼前,没有煽情。

在一个近2千人的癌症QQ群里,内里有来自天下各地的癌症患者及眷属,其中也包罗贩药中介。癌症群里没有人能保证100%的痊愈,他们用过林林总总的要领为自己和患者治疗,想用尽全力地在世。

群里天天不停更新群人数,有人放弃治疗而退群,有人寻找生气而入群。谈天页面中,充斥着对生涯的憧憬、相互交流治疗方案。群主李辉说,进群的人是在和现实赌钱,“赌对了是运气好,赌差池,人就静等殒命”。

一些癌症患者由于在传统的放疗和化疗上看不到希望,加入到患者群体中来,通过网聊的方式为自己寻医问药、甚至“借药”求生。求生的本能,让患者继续使用属于自己的生命权。

另一些癌症患者为了生涯的希望,千里奔赴一线都会的专科医院,整日守候在医院四周,希望医生指出一条生活的门路。久而久之,类似于北京一些大都会中,甚至泛起了一些被外人所说的“癌症宾馆”,天天上演人类和疾病抗争的故事。

全文6350字,阅读约需10分钟

肺癌患者顾前芬(假名)先容小我私家病情以及买药履历实习生 陈婉婷 摄

“癌症宾馆”

对于50岁的宾馆老板袁静来说,她看到过种种癌症患者在为生涯起劲的样子。

数年前,她和老公把自己的屋子隔成30多个小房间,根据宾馆的样式准备了一日一换的白色被子,短租房随即营业。袁静说,只要医院不关门,她就有生意。

北京大学肿瘤医院距离她的宾馆不足500米,地处公园旁边,清一色的自建平房,被西三环和四环夹在中心,被周围的树柏困绕,从上空往下看,它是高楼林立中的洼地。

袁静熟知每个房间住客的患病情形,甚至记得住客们去医院的诊疗时间。她见过林林总总的患者,有性格孤僻的、性情急躁的、也有沉不住气后,住了一天,到医院由于检查效果而气馁的,急忙脱离后,再也没有回来。

像通俗宾馆一样,袁静也能看获得,天天人走,天天人来的一面。这里的住客差不多是一类人、“癌症患者,和患者眷属”。

他们在这里等候,等候一份新的治疗方案,或是一张床位。

57岁的顾前芬记不清是第十频频住进了“癌症宾馆”。

自从去年上半年被检查出肺癌后,她总是自己一人坐公交车从鸟巢到北京大学肿瘤医院检查,中途换乘一次公交车,经由27个站点,最终换来医生的治疗方案,和身体各项指标的数据更新。

每一次前往医院检查时,顾前芬不喜欢让子女随着,缘故原由是:“怕他们焦虑。”

即便家里离医院不足30公里,顾前芬每一次来医院检查,都市在医院四周住上一晚,以便独自一人“研究”检查效果,和预约新项目的检查。

“包罗退休金在内的所有积贮,全都用来看病,”顾前芬治癌一年,花完了手头上的近20万元。一年前,她感受身体不适,先是到北京301医院举行身体检查,因此查出患有肺癌。今后最先辗转北京各大医院举行治疗,最终成为北京大学肿瘤医院的“常客”。

用她自己的话说,这一年来,“一直为祛除癌细胞起劲着”。

“这个地方的人,天天都在求生”,半个月前,56岁的安徽人王宏鹏一家三口第一次来北京,经由病友的先容,他住进了袁静的宾馆,一天120元,一下交清半个月的房租费。比起外面的宾馆,他以为这里的人都是统一种人,便于交流,不会打扰别人。一家三口能省下近200多元,“人在外地,随处都是开销,所有的钱,都是救命钱。”

8月1日上午,王宏鹏从医院诊断竣事回到宾馆,坐在床上,背靠墙壁,仰面给准备午饭的妻子说,“准备试一试医生推荐的免疫治疗方案。”妻子用手抬起地上的锅,长长地吐了一口吻,“试试吧。”

喝过午饭的粥后,王宏鹏的儿子对着母亲说,只要是有疗效,一个月三万块钱也值得。

在这些房门背后,都代表着一个家庭。患者眷属之间讨论天天的吃食,却不喜欢交流病情。广东人张勇来化疗3次,就住在宾馆3次。一年前张勇得了肾癌玄色素瘤,广东的主治医生推荐他到北京这家医院的相关科室就诊。

第一次和眷属来北京看病时,张勇先是在医院西边的一家宾馆住下,一晚上房费近300元,厥后有人建议他住到南方公园的家庭宾馆,遇见了老板袁静,“一天100多元,能省不少钱”。

张勇说,“这个地方(宾馆)离医院近,虽然条件不是很好,可是能解决不少问题,医院床位重要,外面用度太高,这里算是最自制的了。”

谈起三次住宿履历时,张勇把这里比喻成医院的病房,住进来的都是期待救命的人。由于许多人都是癌症患者,要是这里真建设成了一个正规宾馆的话,那就叫“癌症宾馆”了。

▲“癌症宾馆”距离北大肿瘤医院不足500米,地处公园旁边,清一色的自建平房,被西三环和四环夹在中心,被周围的树柏困绕,从上空往下看,它是高楼林立中的洼地。 实习生 陈婉婷 摄

线上求生群

顾前芬有三个手机、三张手机卡,一个用于生涯、其余两个,用来加入多个癌症患者微信群和QQ群,在她看来,一个都不能少。

顾前芬加入的癌症患者线上谈天群近20个。不到一分钟,两个手时机震惊数十次。

在中国,到底有几多癌症患者,这个没有准确数据。在她加入的十多小我私家数上线为2000人的癌症患者QQ群内,每个群近乎满员。

每个群里的癌症类型纷歧样,但都有着配合的特征:患者群体展现出了强盛的自救与学习能力。他们翻阅医学书籍与文献重新学习基因突变、靶向治疗、免疫治疗这些专业名词。

在一定水平上,他们知识的更新速率甚至高于通俗医生。“特殊是一些从事过医疗相关行业的、工科行业、甚至是IT男。”这是广州某三甲医院肿瘤内科医生的看法。

在这个群体中,他们和其余同病症患者交流出一种新的疗法后,愿意用生命去赌。一小我私家数为1993人的癌症患者QQ群主王攀说,“这场赌局所泛起的风险,患者愿意去负担”。

随着互联网的普及,以及基于互联网的商业模式越来越多样化,这种抱团取暖和的方式被患者群体重视。王攀和顾前芬把一些公布癌症知识的微信民众号、微信和QQ群、微博、小我私家网站形容为自己的“4大科普课本”。北京一家肿瘤医院医生把这件事评价为,“在互联网时代只要保持理智,患者对疾病相识得越深,我们医生越好做。”

半年前,河北人王攀曾眼看母亲由于救治无路而离世。他没有将群主身份转让或退出,而是不停地和患者群里的其他患者交流肺癌的治疗。他买了厚厚的医学书籍、和肿瘤医生交流,用他的话来说,自从母亲患病以来,两年多的时间里,自己从一个只会写代码的法式员酿成一个癌症领域的“公知”。

时间长了,一些没有知识储蓄的患者和眷属会单独与王攀私聊,希望他能给出一些治疗建议。“在这个信息爆炸的时代,患者更需要的是权威而通俗的知识科普,”王攀给出建议后,通常会强调患者再次咨询医生。

这些患者来自差别的地方,知识水平有限。并不能像陆勇一样有一定的知识基础,能只身出走外洋寻找新的治疗要领。王攀说,癌症群的患者,多数是在等。

▲顾前芬有三个手机、三张手机卡,一个用于生涯、其余两个用来加入多个癌症患者微信群和QQ群,在她看来,一个都不能少。她加入的癌症患者线上谈天群近20个。不到一分钟,两个手时机震惊数十次。 实习生 陈婉婷 摄

质料药自救

徐明从2014年底最先给母亲吃质料药。

从2014年底最先算起,徐明已经一连给母亲吃了3年半的灌装的质料药,“根据山西省肿瘤医院医生的表述,若是没有药,母亲最多剩下半年的时间”。

2018年头,徐母去世。临走时,徐母告诉徐明,“能多活两年多,也行了”。

由于在海内使用境外代购药处于非法地带,医院明令克制为患者使用,尤其是由于海内未上市的药没有经由中国人群的临床试验,没有人知道科学的剂量应该是什么。对于印度来的仿制药,患者的判断要领不多,以身试药是常态。这个群体孑立而无助。

这样的行为在医生看来,就是在“碰运气”。北京某三甲医院的肿瘤内科医生说。

徐明从网上代购手里买来响应的质料药后,凭据医生临床治疗的指南、药品说明、医学资料等考究母亲肺癌需要的剂量,然后加以淀粉、乳糖等辅料,根据比例,再通过网购混料器的混淆,匀称地将药末灌装进胶囊中。

其定制药品的剂量无法和制品药相相比。多数情形下,徐明是凭据肿瘤巨细的转变和母亲的身体情形增减药物剂量。

徐明在一家互联网公司从事手艺行业,母亲生病前从未接触过医疗知识。但现在就肺癌领域的靶向药治疗法来说,他有一定的自信。他紧盯国际上最新的肺癌治疗临床指南和相关信息,“自己的水平已经快过一些海内医院药物临床治疗的节奏。”

他给母亲吃的是克唑替尼质料药。

克唑替尼又叫赛可瑞,是美国辉瑞公司研制的一款针对ALK突变非小细胞肺癌的靶向药,海内价钱凌驾5万元/瓶,一个月的量。而徐明购置质料药的破费,再加上每月母亲的检查费,一个月5000元左右。在山西太原,这已经相当于徐明一个月的人为,这样的消耗水平已经连续了30多个月。

给母亲吃质料药的缘故原由很简朴,“家里没钱了。”

原研药厂不行及的药品价钱,让徐明望而却步。另一方面,徐明也在中国癌症基金会相识到响应的援助项目,项目方案是“自费4瓶,赠予8个治疗周期”,这意味着,徐明需要先自费凌驾20万元,才气进入赠药流程。对于月人为5000元左右的他,“这个数目,自然负担不起”。

除了给母亲治病,徐明还要卖力一家老小的生涯开支。

徐明如实告诉母亲质料药的危险,徐母没有阻挡。面临巨额药费,徐母没有选择。

徐母去世后,徐明变得不愿意多语言。他以为自己是万千癌症家庭中的一个缩影,在与癌症抗争的历程中,“带着希望治疗,也在希望中奔忙”。

顾前芬和徐明一样学习靶向治疗,高额的原研药费也让她想实验质料药自救。

▲顾前芬死后的治疗常备药物。 实习生 陈婉婷 摄

外洋求药

和徐明的故事差别,湖南癌症患者周华选择亲自奔赴外洋求药。

2014年底,25岁的周华在长沙被确诊为结节硬化型霍奇金淋巴瘤。治疗之初,周华跑遍了中国各大肿瘤医院治疗无果。他最先把眼光看向外洋。4年来,他走遍日本、新加坡、德国、印度、土耳其、香港。“那里有药,去那里,那里自制,去那里。”

周华熟记自己在海内的治疗历程,25次放疗,27次化疗,两次使用美罗华靶向治疗,两次细胞治疗,两次单克隆抗体治疗。

从2015年下半年,周华最先使用PD-1免疫疗法,病情逐渐稳固之后,又连续用PD-1团结化疗。治疗到现在,周文已经破费凌驾200万元。这不是他能恒久连续的消耗水平。

癌症消耗了他在修建行业多年的积贮。现在,周华依然会踏足外洋,继续寻药。

在接受采访时,周华的话题总是离不 开每个国家的药价、医疗水平和就医体验。在外人看来,周华的微信朋侪圈里经常公布旅游的动态信息,可是在他看来,“这并不是旅游,不是去观光风物,我有我的目的,就是要找到适用我的新药物。”

“任何一种药物都市存在耐药性,每小我私家的耐药时间纷歧样,以是必须不停地去寻找新的抗癌药”。周华由于外洋购药履历富厚,在一些患者群里,他成为意见首脑,时常为一些同病症患者讲述一些抗癌知识。“想要自救,和自身的年龄、教育水平、文化配景、性格有关,一样平常来说,一些暮年人和不愿意接受新鲜事物的人比力难相同。”

周华说,南亚国家的靶向药药价自制,大多数人一个月只需要几百元就可以稳固用药,“总是在一个地方追求生活时机,很难看到照进来的光,”他说。

周华自己去往外洋买药,对药品的优劣,自有掌握。除了通过在正规医院就诊时医生的推荐外,周华也会去正规药店寻药,包罗找当地医疗主管部门查询卖方的信息,这些要领都是为了制止买到假药。可是,并非所有的患者能自己到外洋求药。周华缄默沉静数秒,“大多数患者买药,找不透明的渠道,只能去赌运气。”

更多的患者照旧像徐明一样,通过找到控制购置渠道的中介,以为低于海内,高于外洋的价钱买到救命药,“至于药品的可靠性,只有吃了才知道”。王宏鹏父亲的肾癌玄色素瘤可以用PD-1抑制剂治疗,他托朋侪在香港药房问到原研药PD-1抑制剂Keytruda(k药)价钱在3万人们币左右一瓶,他知道群里有人报价1500元一瓶,但他不敢冒风险。

陕西肺癌患者王玉芬,在现某三甲医院“美意”医生的推荐下,以4000元/盒的价钱购置到来自孟加拉的奥希替尼黑盒仿制药。有患者提醒过王玉芬,“多花了钱,印度版本的只要1000多元/盒“。但王玉芳很无奈,她担忧若是不从医生这儿买,后续就得不到医生的悉心治疗。

周华知道患者们在想什么,“他们想活下去,又不想成为肩负”。正版抗癌药吃不起,多数癌症患者只能选择自制的药,用来搏一搏。“还好外洋有药”,周文说,在海内履历过数十次的化疗后,身体一天不如一天,全身病灶转移,若是不出去寻药和治疗,“在海内只能等死”。

▲8月8日中午,顾前芬拖着小拖车来到北大肿瘤医院挂号抽血。 实习生 陈婉婷 摄

“地下药房”

在庞大的求生欲眼前,为了活命,他们希望能将寿命延伸一年、两年、甚至更长。多数癌症患者愿意把自己当做一只小白鼠。

一位恒久关注癌症群体的业内人士先容,对于一些资金匮乏的癌症患者而言,价钱低廉的仿制药或者质料药成了他们活下来的希望,虽然一些仿制药号称和原研药药效相近,可是没有人能真正地保证详细的相似数据。“一些仿制药对癌症患者来讲,还被当做‘慰藉剂’,吃了第一次后,有了精气神,检查的指标也有所下降,于是接着去吃第二次、第三次。”肿瘤治疗的评价指标是生活期以及五年、十年存活率,这些临床试验的详细指标,却没有人举行对比。

北京一家三甲医院肿瘤内科医生形貌,医疗领域思量整体风险。没有经由严酷、科学实验的使用剂量、没有专业指导、加上渠道不透明等因素,外洋代购抗癌药的可靠度纷歧定会比临床指南中的治疗方案高。他以为,许多癌症患者吃不起正版的原研药,从而选择仿制药、质料药的心情也是无奈之举。

质料药、和仿制药生意业务在海内处于灰色地带,生意渠道一旦由于违法,就会中止。对徐明来说,这意味着必须寻找新的渠道,重新对无法确认的新药下赌注,而他在买药时,从未见过给他寄质料药的人,他甚至无法判断,卖药人和寄药人是不是统一个。

周华和王攀这样形貌癌症患者群体,“这是一个江湖”。

至今,王攀手机里依然存着好几个卖药人的联系方式。有时间听到一些关于药物的传言,这几小我私家便自动关闭朋侪圈,暂时消逝在生意圈子里。“这个圈子里很特殊,各人都很敏感,”王攀说。

在癌症患者群体中,一些患者自觉形成相互“帮扶”的组织,而且越发成熟。

总部在英国的阿斯利康公司所生产的抗癌药泰瑞沙(甲磺酸奥希替尼片),正版原研药价钱近5万元/盒,30片剂,一个月量。用于治疗在EGFR TKI药物治疗时代或治疗后泛起疾病希望的EGFR T790M 突变阳性转移性非小细胞肺癌患者。而这种药,在孟加拉有仿制版本,主要有BEACON(碧康)公司和INCEPTA公司举行仿制,然而同样一种药,市场价钱在3000元/盒左右。和原研药相比,价钱相差庞大。

2017年底,50多岁的河北人张春生由于患上肺癌,经由病友先容和医生的建议,他准备实验使用泰瑞沙。张春生为了能寻找到渠道,在其加入的一个癌症患者QQ群中公布一条求药信息。没过多久,就有一名群友私聊张春生,并称“量大从优、保证质量”。

与买药群友举行相同后,张春生相识到,卖药群友也是一名患者,自己也在服用孟加拉版泰瑞沙。在向其支付3000元人们币后,张春生通过快递收到了药。

直到现在,张春生没有再找过除了QQ群的购药渠道。“只要在群里公布想要的药品名,就有人出来说,许多种抗癌药在群里都能找到”,张春生把QQ群看成了自己的“药房”。

群主王攀形貌,癌症患者只要吃了靶向药,无论是原研药,照旧仿制药,甚至是质料药,都不能断药。“在群里由于购药渠道中止,公布信息‘借药’的患者很是多,”王攀曾向群友表现,若是患者需要药物,一定要提前说。

癌症患者最担忧的就是断药。“药从外洋进来,渠道不透明,市场也就不稳固”,王攀说,由于每个患者购置数目不统一,一旦有患者断药的事情发生,群里至少有人能拿出药来资助断药患者挺过一段时间。在群里,各人把这个征象叫做“借药危急”。

海内生意仿制药属于灰色地带,张春生没有其他的购药渠道,“幸亏群里有人响应。”顾前芬说,“往往在这个时间,才气体现一个群体的团结和人性。”

(文中袁静、顾前芬、张勇、王宏鹏、王攀、徐明、周华、王玉芬、张春生为假名)

新京报记者 游天燚

编辑 甘浩 张太凌 校对 郭利琴

本文为重案组37号(微信ID:zhonganzu37)原创内容

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